Как современная медицина игнорирует транслюдей

В 2016 году Кэмерону Уитли, доценту кафедры социологии в Университете Вашингтона, потребовалась срочная пересадка почки. Это не должно было стать проблемой. Он был молод и здоров во всех других аспектах. У него было медицинское страхование. У него даже было несколько прекрасных друзей, готовых перенести ради него серьёзную операцию.

Но возникла загвоздка. У его докторов отсутствовала важнейшая информация, а без этой информации они не могли поместить его в список на пересадку. И спустя год после того, как Уитли впервые приняли в больнице на американском Среднем Западе с загадочной болью в ухе, которая привела к диагностированию хронической болезни почек, он был вынужден пойти на гемодиализ. К этому моменту его внутренние органы работали менее чем на 8% от их нормального состояния.

Однако Уитли снова столкнулся с проблемой: докторам нужна была другая важная информация, без которой они не могли определить, как часто ему нужно проходить процедуры. В результате от лечения ему становилось ещё хуже. Всё это время его друзья практически бросали в него почки. В конце концов Уитли одобрили пересадку. Но из-за процедуры гемодиализа у него произошла большая потеря крови, и операция была отложена. «Было очень тяжело. Я был ужасно болен», — говорит он.

Уитли — трансгендерный мужчина. Он жил как мужчина около 20 лет. По его словам, его всегда считывают как мужчину, и по всем своим документам, от паспорта до медицинских карт, он легально является мужчиной.

Большая часть здравоохранения работает по принципу чёткого разделения по гендеру. Считается, что в США почти миллион трансгендерных людей (это грубая оценка, поскольку такие данные не собираются), но, несмотря на такое значительное число, эта социальная группа в значительной степени игнорируется в здравоохранении. Вместо адаптации к системы изменяющимся социальным нормам трансгендерных людей зачастую загоняют в неподходящие им рамки.

В случае Уитли проблемой оказалось то, как оценивают тяжесть почечных заболеваний. По стандартному протоколу используют «оценку скорости гломерулярной фильтрации» (eGFR), которая измеряет количество специфических отходов в крови и показывает, насколько эффективно их фильтруют почки. eGFR ниже определённого уровня указывает на почечную недостаточность и служит основанием для пересадки почки. Принято использовать несколько разных нижних порогов eGFR в зависимости от веса, возраста, пола и расы: они отражают естественные вариации в человеческом теле. Если бы доктора ориентировались на нижний порог для женщин, Уитли бы сразу же одобрили пересадку. Но в медицинской карте он записан как мужчина, и доктора ориентировались на уровни eGFR для мужчин. Кэмерона Уитли не вносили в список на пересадку, пока его показатели не достигли этих уровней. Это решение отложило операцию более чем на год и практически стоило Уитли жизни.

«Было очень здорово, что врачи относились ко мне как к мужчине, но при этом они не учли особенности моего тела, — сказал Уитли, отметив, что несмотря на то, что он принимает тестостерон уже 15 лет, дозировка относительно небольшая. — Я родился женщиной и идентифицирую себя как мужчина. Врачам, вероятно, следовало поставить мой порог где-то посередине».

В случае Уитли даже гемодиализ был сопряжён с осложнениями из-за отсутствия медицинских знаний о том, как лечить трансгендерных людей. Вычисления, определяющие частоту процедур, были основаны на предположениях о физиологии другого биологического пола.

То, что случилось с Уитли, является лишь вершиной айсберга. В данных о здоровье транслюдей существуют крупные пробелы, причём относительно всего, от продолжительности жизни до правильных дозировок медикаментов. У врачей нет понимания, как правильно обращаться к транслюдям, не говоря уже о том, как их лечить. Помимо этого, высока вероятность столкнуться с полным отказом в помощи. Здравоохранение для трансгендерных людей находится в состоянии кризиса. Немногие социальные группы сталкиваются с таким значительным барьером перед медицинской помощью. Но борьба транслюдей остаётся в большой степени незамеченной.

В некоторых случаях проблемы встроены в самое сердце наших систем здравоохранения.

Если бы вы просмотрели все 55 миллионов медицинских карт в Великобритании, вы бы не нашли ни одной, обозначенной как принадлежащая трансгендерному человеку. Это справедливо и для многих поставщиков медицинских услуг в США. «Вы можете зарегистрироваться как мужчина или женщина и выбираете только между этими двумя опциями. Вы не сможете указать, что вы трансгендерный или небинарный человек, — объясняет доктор Камилла Камаруддин из Национального сервиса здравоохранения (NHS) Великобритании, которая сама является трансгендерной женщиной. — Поэтому всё это довольно сложно».

Доктора должны надеяться, что их пациенты сами расскажут о своём транс-статусе. «Иногда это происходит, — говорит Дина Грин, клинический химик и эксперт в области здоровья трансгендерных людей из Университета Вашингтона в Сиэтле, — Но во многих случаях пациентам кажется, что гендер незначим для решения их вопроса, к тому же не все хотят раскрывать доктору свой транс-статус. Это кажется стигматизирующим», — говорит она.

Жёсткое разделение на мужчин и женщин влечёт за собой странные и нежелательные последствия. «Например, наша медицинская система отказывает в предоставлении тестов на беременность, если медицинская карта зарегистрирована на мужчину», — говорит Грин. (Некоторые трансгендерные мужчины могут забеременеть — это зависит от формы медицинского перехода. Очень немногие страны подсчитывают подобные случаи, но есть статистика по Австралии: с 2009 по 2019 год в Австралии родили ребёнка 250 трансмужчин.) Ваш зарегистрированный гендер также определяет, на какие скрининговые тесты вас пригласят. Это означает, что тысячи трансгендерных мужчин могут пропустить цитологический тест шейки матки и осмотр груди. А трансгендерные женщины могут пропустить проверку на аневризму абдоминальной аорты (или скрининг на рак простаты, если живут в США).

Когда Чарли Манзано, трансгендерный мужчина из города Мартинез в Калифорнии, проинформировал своего поставщика медицинских услуг, что хочет зарегистрироваться как мужчина, ему сказали, что он больше не сможет посещать гинеколога, несмотря на то, что у него остались женские репродуктивные органы. «Большинство моих докторов понятия не имеет, что делать с трансгендерными пациентами», — говорит он.

Таким же образом ваш гендер определяет некоторые медицинские решения, например дозировку прописанных лекарств. Для тех, чей гендер совпадает с приписанным полом, это имеет смысл, потому что мужская и женская биология фундаментально различаются. У людей с приписанным мужским полом большее содержание воды в теле, большая площадь поверхности и большая масса тела. Все эти факторы могут повлиять на действие медикаментов. А у людей с приписанным женским полом больше точек в организме, в которых определённые препараты усваиваются, и, соответственно, они к ним более чувствительны. Препараты, как правило, дольше выводятся из организма, так что люди с приписанным женским полом более уязвимы к передозировкам.

Доктора уже учитывают важность регулирования стандартных женских дозировок для беременных женщин, поскольку у них увеличена телесная масса, а гормональный фон изменяет некоторые аспекты физиологии. Однако трансгендерные люди, которые реагируют на некоторые медикаменты схожим образом из-за операций или гормональной терапии, не учитываются.

Тревожна и статистика о здоровье трансгендерных людей. У этой социальной группы по сравнению с общей популяцией более высок риск сердечных заболеваний, некоторых видов рака, проблем с ментальным здоровьем, суицида, курения и употребления алкоголя или наркотиков. Помимо этого больше распространён ВИЧ: в 42 раза выше среднего показателя по стране. Трансгендерные люди не только имеют большую вероятность заболеть, но и реже обращаются за помощью. Почему это произошло и как это можно исправить?

Истоки

Гендерная дисфория — это чувство дискомфорта, которое вызвано несоответствием между приписанным при рождении полом, определяемым унаследованными хромосомами (XX (женские) и XY (мужские) у большинства людей), и гендерной идентичностью. Это древний феномен, берущий начало как минимум несколько тысяч лет назад, а гендерная флюидность, может быть, даже старше.

Медицину, связанную с трансгендерностью, можно отсчитывать от римского императора Элагабала, который правил с 218 по 222 год нашей эры и который считается первым человеком, искавшим возможность проведения нижней операции. Сообщалось, что он просил его докторов сделать ему вагинопластику.

Два тысячелетия эта дисциплина оставалась умозрительной и примитивной, до тех пор, пока в начале XX века доктор Магнус Хиршфельд не стал впервые заниматься тем, что он назвал «промежуточными сексуальными состояниями». Он основал Институт сексуальных наук в Германии, где пациентам была доступна хирургическая и гормональная терапия. Одной из его пациенток стала датская художница Лили Эльбе. Спустя некоторое время Институт сожгли нацисты.

Начиная с 1960-х годов гормональная терапия стала более доступна. Сегодня трансгендерные мужчины часто принимают тестостерон, который помогает им увеличить мышечную массу, вырастить бороду и волосы на теле и снизить голос, но также может стать причиной алопеции по мужскому типу. Трансгендерные женщины часто принимают эстроген вместе с препаратом, подавляющим действие тестостерона, если их организм его производит. Трансдетям иногда назначают блокаторы пубертата, чтобы остановить процесс появления нежелательных физических черт.

До недавнего времени медицина, связанная с трансгендерностью, обычно фокусировалась на процессе перехода — изменении физических характеристик людей, чтобы они соответствовали их гендерной идентичности, — а не на том, что происходит после. Но положение дел меняется, и сейчас самое время.

Невежество

В 2015 году Центром американского прогресса (CAP) был проведён опрос, показавший, что только в предыдущем году 29% трансгендерных респондентов сталкивались с отказом в оказании медицинской помощи из-за их гендерной идентичности. На протяжении нескольких лет после введённых администрацией президента Обамы законов отказывать в медицинской помощи на основании гендерной идентичности было запрещено. Но президент Дональд Трамп отменил эти защитные меры.

«Я думаю, то, что людям отказывают в базовой помощи, — наибольшая проблема в сфере трансгендерного здоровья», — говорит Грин, добавив, что транслюди зачастую любой ценой избегают медицинских институтов из-за страха перед возможной дискриминацией. Многим также сложно получить медицинское страхование.

Ещё одним препятствием является часто встречающееся отсутствие знаний об анатомии трансгендерных людей, идущее вместе с необычным уровнем любопытства. Уитли лично столкнулся с этим. Первый инцидент случился, когда ему делали ультразвуковое исследование почечной недостаточности. «Внезапно находившиеся в комнате всё оставили и просто вышли, — рассказывает Уитли. — Я спросил, что произошло, но никто ничего не ответил». Его покинули на 20 минут, а потом сказали, что он может идти и ему позвонят.

Позже Уитли с удивлением услышал мнение лечащего врача: доктор мрачным тоном рассказал ему, что у него есть матка, хотя Уитли и так был прекрасно осведомлён об этом. «Они сказали, что теперь понимают проблему: у меня есть матка, и это стало причиной отказа почек. Я был в недоумении».

В конце концов доктор убедил Кэмерона Уитли остановить тестостероновую терапию. Уитли считает, что обоснованной медицинской причины делать это не было, и описывает это как мучительный и необязательный шаг, который ухудшил его состояние и отсрочил возможность пересадки почки. «Они делали подсчёты, основываясь на том, что я мужчина, но при этом снизили мою мышечную массу, что было нелогично, — говорит он. — Такое часто бывает при общении с докторами — мол, давайте сфокусируемся на вашей транс-идентичности, а не на болезни почек».

В итоге Уитли так и не получил удовлетворительного лечения, пока не переехал на Восточное побережье, находящееся на другом конце страны, где смог найти больницу с более прогрессивным подходом.

Скрининг на онкологию

Даже когда доктора хорошо информированы, из-за того, как устроена система, трансгендерным людям бывает тяжело получить доступ к некоторым потенциально спасающим жизнь медицинским вмешательствам.

«В Великобритании людей приглашают на скрининг на онкологию, основываясь на том гендере, который зарегистрирован в их медицинской карте», — говорит Элисон Бернер, онколог, частично работающая как специалист по гендерной идентичности. Такая политика приглашений означает, что трансгендерным мужчинам не предложат посещать скрининги на рак груди и рак шейки матки, но при этом предложат менее полезные проверки, например на аневризму абдоминальной аорты (ААА). Этот тест включает в себя проверку на выпуклость у крупной артерии, идущей от груди до брюшной полости. Если эта артерия опухла, она рано или поздно может лопнуть. Но это крайне редко случается, если ваш приписанный при рождении пол не мужской.

Точно так же трансгендерных женщин, зарегистрированных как женщины, будут приглашать на скрининг груди и шейки матки, но не на тесты на ААА. И если скрининг на рак груди уместен, потому что феминизирующая гормональная терапия немного увеличивает риск рака груди, то обследования на рак шейки не нужны. А вот аневризма абдоминальной аорты зачастую остаётся невыявленной.

Если трансгендерные пациенты не являются на эти неподходящие проверки, напоминания всё равно продолжают приходить, да ещё становятся всё более настойчивыми. «Я продолжала получать письма, так что мне пришлось позвонить в клинику и сообщить, что мне не нужны эти обследования. Это оказался единственный способ», — рассказывает Камаруддин.

Доктора обязаны указывать в картах пациентов рекомендованные им скрининги, связанные с физиологически релевантными рисками. Но для трансгендерных людей это сложно сделать — разве что комментариями, которые могут легко остаться незамеченными. Камаруддин ведёт список трансгендерных пациентов и обучает медсестёр, чтобы те знали, какие скрининги на онкологию и сексуальное здоровье им необходимы. Пациентам приходится связываться с нужными клиниками самим и вручную записываться на обследования. Это не только неэффективно, но ещё и ненадёжно. Далеко не у всех медицинских учреждений есть подобные списки, а если есть, они рассчитывают, что пациенты сами добровольно расскажут о своём транс-статусе, потому что иначе о нём не узнать.

Естественно, некоторые пациенты не хотят раскрывать информацию про свой приписанный при рождении пол. Не все осознают, что даже после перехода эта информация может быть важной. «Многие трансгендерные мужчины не знают, что им необходимо проходить обследования шейки матки», — говорит Камаруддин.

Для тех, кто идентифицирует себя как небинарный человек, ситуация ещё более неясная. Роман Руддик из Калифорнии говорит, что система понятия не имеет, что с ними делать. «В один месяц они говорят, что мне стоит проверить простату, в другой — что мне стоит сделать мазок шейки матки. Я понял, что они просто высылают мне вообще всё».

Один из способов решить эти проблемы — предоставить людям возможность зарегистрироваться как трансгендерный или небинарный человек, а не только как мужчина или женщина. Ещё специалисты предложили идею «чек-листа органов», суть которой в том, что вас приглашают на скрининги, основываясь на тех органах, которые вы отметили, а не на гендере. «Я думаю, это крайне разумный способ предлагать людям определённые медицинские услуги, — говорит Бернер. По её мнению, это может быть полезным и по другим причинам: — Например, цисгендерной женщине, у которой, скажем, был травмирующий опыт с кистами, неудачная беременность и ей в итоге сделали гистерэктомию, также будет весьма тяжело читать письма, приглашающие на обследование матки».

У Руддик, когда они учились в старших классах школы, был диагностирован рак яичников, а у Манзано — меланома. Они бы предпочли, чтобы система здравоохранения не была так разделена по гендеру. «Я не думаю, что мне необходимо идти в клинику для женщин, чтобу увидеть гинеколога», — говорит Руддик.

Столкнувшись с этой проблемой, Руддик и Манзано обнаружили, что существует очень мало групп поддержки для трансгендерных пациентов, болеющих раком, а также мало ясной и корректной информации про рак внутри сообщества. «Часто статьи являются лишь кликбейтом с заголовками вроде „Гормоны вызывают рак у транслюдей?“», — говорит Манзано. Поэтому в 2018 году Руддик и Манзано вместе основали Проект трансгендерных пациентов, болеющих раком.

Пробелы в данных

Ещё одна проблема, связанная с трансгендерным здоровьем, — крупные пробелы в данных. Скажем, часто ошибочно сообщается, что продолжительность жизни чёрных трансгендерных людей составляет всего 35 лет. Но учёные на самом деле этого не знают: никто не проводил подобных исследований. При назначении транслюдям важных лабораторных тестов, таких как eGFR и клинический анализ крови, которые регулярно используются для оценки общего состояния здоровья и выявления таких заболеваний, как анемия, докторам до недавнего времени приходилось делать догадки, какие диапазоны следует использовать. Грин пришла к выводу, что при проведении анализа крови для большинства трансгендерных мужчин следует применять мужскую форму подсчёта, а для большинства трансгендерных женщин — женскую. Гормональная терапия изменяет биологию организма так, что она больше соответствует гендерной идентичности трансгендерного человека. «Но это зависит от конкретного теста», — замечает она.

Есть огромное количество доказательств, что, так же как и другие черты, например раса, приписанный при рождении пол не вписывается в бинарные категории и чёткие рамки, на которые опирается большая часть современной медицины. У трансгендерных людей бывает довольно специфическая анатомия и физиология в сравнении не только с общей популяцией, но и друг с другом, в зависимости от того, через какие процедуры они прошли.

И хотя есть явная потребность в здравоохранении, работающем с учётом трансгендерных людей, необходимые для этого данные просто не собираются. «Наверняка в Великобритании сотни трансгендерных женщин лечатся от рака простаты, однако каждый отдельный онколог лично увидит только один или два кейса. А понять, что работает, а что нет, не имея на руках весь набор данных целиком, невозможно. Нам нужно работать вместе», — говорит Бернер.

В сфере анестезиологии, где правильная дозировка может означать разницу между жизнью и смертью, подобрать дозировку трансгендерным людям может быть непросто. Было очень мало исследований о том, как их организм реагирует на медикаменты, особенно после гормональной терапии.

Начав собирать соответствующие данные, мы не только кардинальным образом улучшим лечение трансгендерных людей — это также поможет изменить отношение к теме. «Недостаток данных, по сути, стирает существование транслюдей. Раз мы не можем подсчитать что-то, значит, это как будто бы не существует. Или это настолько редкое явление, что ему не стоит уделять внимание», — говорит Грин. Отсутствие данных — это порочный круг. Поскольку никто не знает, сколько существует трансгендерных людей, исследователям сложно оправдать их изучение. «Очень важно показать, что это нормально, что эти люди вокруг нас, — отмечает Грин. — Они существуют. Они везде».

Так что же случилось с Уитли? В конце концов он получил свою почку. Её пожертвовал его близкий друг, который тоже, кстати, является трансгендерным человеком. Вместе с Грин Уитли написал о своём опыте в научный журнал, и он надеется, что это поможет тем, кто оказался в такой же ситуации. «Мне уже многие написали по этому поводу, — говорит он. — Я даже общался с родителями трансгендерных детей, которым нужен трансплантат».

Источник: https://www.bbc.com/future/article/20200814-why-our-medical-systems-are-ignoring-transgender-people
Перевод: Т-Действие